Parmağım Delinmesin!

Türkiye'de yaklaşık 25 bin civarında Tip 1 diyabetli çocuk olduğu biliniyor. Bu 25 bin Tip 1 diyabetli çocuk gece-gündüz günde 8-15 kez düzenli olarak şeker ölçümü yapmaya ve insülin hormonunu dışardan iğne ile almaya mecburlar.

Editör: Havva Dilek Büyük kısmı okul çağındaki bu tip 1 diyabetli çocuklar, gün içerisinde sürekli parmaklarını delmek, kan şekerlerini ölçerek, uygun dozda insülin iğne tedavisi yapmak zorundalar. Okul önlerinde çocuklarının kan şekerlerini ölçmek ve insülin yapmak için saatlerce bekleyen velilerin yanı sıra, tip 1 diyabetli çocukların da her gün onlarca kere parmaklarını delmek zorunda kalmaları yaşamlarını olumsuz etkiliyor. Oysaki çocukların ve ailelerin yaşamını büyük ölçüde rahatlatacak bir yöntem; cilt altına yerleştirilen sensör var. Ancak tüm çağrılara rağmen henüz SGK ödeme kapsamına alınmış değil. Tip 1 diyabet tedavisinde insülin hormonunun yerine konmasının hayati öneme sahip, tip 1 diyabetli çocuklarımızın her yemek öncesi 3 kez ve gece yatmadan önce 1 kez olmak üzere günde en az 4 kez verilecek insülin dozlarına karar vermek için glikoz düzeyini bilmek gerekiyor. Tip 1 diyabetli bu çocuklar diyabet düzenli kontrolü için hem yemek öncesi hem de yemekten sonra bazen günde 10-15 kez parmaklarını delerek kan şekerlerini ölçerler. Ayrıca tip 1 diyabetlilerde kan şekeri bazen beklenmedik şekilde düşer ve bilinç kaybına yol açan şiddetli düşüklükler de olabilir. Bu durumu önceden bilmek, hiç olmazsa hemen kan şekerini ölçüp gereğini yapmak çok acil ve önemlidir. Son 10 yıldır sensör adı verilen, doku sıvısından, her beş dakikada bir, günde 288 kez, sürekli glikoz ölçen sistemler kullanılmaya başlandı. Sensörler sayesinde tip 1 diyabetli çocukların ve ailelerinin psikolojilerinin düzeldiği, normalleşebildikleri, gece alarmlar sayesinde korkusuzca uyuyabildikleri, çocuklarını güvenle okula gönderebildikleri, şeker düşüklüğü ve buna bağlı bayılma korkusundan kurtulduklarını biliyoruz. Sensör teknolojisiyle parmaklar delinmeden, cilt altından günde 288 kez şeker düzeyi ölçülebiliyor. Fakat glikoz ölçüm sensörlerin maliyeti oldukça yüksek. 14 gün kullanılan bir adet sensör şu an 1229 TL civarında ve ayda iki tane kullanması gerekiyor, bu da ayda 2500 TL gibi bir maliyet ediyor. Bu miktarı bu günkü hayat şartlarında ailelerin karşılaması neredeyse imkânsız. Dünyada diyabetli çocukların sağlığı ile uğraşan birçok uzman, diyabetli çocukların uzun dönemli kan şekeri dengeleri ve komplikasyonların önlenmesi bakımından tanıdan sonraki ilk altı ayın önemli olduğunu ve mümkünse bütün çocuklarda tanıdan hemen sonraki günlerde sensör takılmasını öneriyorlar. Yıllardan bu yana İngiltere'de, İspanya'da, İtalya'da, Yunanistan'da, Kanada'da ya da Suudi Arabistan'da ve de 18 yaş altı Tip 1 diyabetli çocukların sağlıklı yaşam hakkı ayırımı yapılmadan devlet güvencesinde ve sensörler devletin sosyal güvenlik sistemi içinde ücretsiz olarak veriliyor. Bizim ülkemiz için de, tip 1 diyabetlilerin beklenti bu yönde iken, aniden geçtiğimiz yıl Cumhurbaşkanı'nın talimatı ile 0-14 yaş arasındaki tip 1 diabetli çocuklar için sensör desteği sağlanacağı duyuruldu. 18 yaş beklentisi birden bire 14'e inivermiş oldu. Ardından 14 yaş altı çocuklar için söz verilen glikoz ölçüm sensörleri, 14 Kasım 2022 tarihinde yapılan ilk ihalesi ile sosyal yardımlaşma vakfı'na devredilerek muhtaçlık kriteri şartına bağlanmış oldu. Böylece glikoz ölçüm sensörleri SGK ödeme kapsamına alınması beklentisini rafa kalkarken, tıbbi bir cihazın sosyal yardım durumuna düşürülmesi, yardım kriterinin belirsizliği, anlamsızlığı tip 1 diabetli çocukları ve ailesini derinden üzmüştür. 14 Kasım 2022 tarihinde yapılan ilk ihale iptal edilmiş, sonrasında yapılan yeni ihale ile seçimlere iki ay kala aceleyle sosyal yardımlaşma vakıflarına müracaatl ar alınmaya başlanmış, yoksulluk kriterlerine uyanlara sensör dağıtımına başlanmıştır. 14 yaşın esnetildiği 22 yaşa kadar çekildiği gibi söylentilerin yanında, deprem bölgesindekilere herhangi bir kriter aranmayacağı gibi bilgiler var ise de, o bölge için firmaların bağış yaptıklarını ve bu bağışların verildiği yönünde bilgiler de var ortalıkta. Kimi ailelerin kriterleri uygun olduğu halde başvuruları onaylanmazken, kimi ailelerin kritere uymasa bile başvurularının onaylandığı da gibi onlarca şey konuşulur durumda. Bunun yanında bazı sosyal medya platformlarinda sensör desteği yapılan kişilerin, ellerindeki sensörleri satışını yaptığı yönünde de bilgiler var maalesef. Hayati önemde ki glikoz ölçüm sensörleri için bu kadar şaibenin ortada dolaşıyor olması normal değil. Sensörlerin, muhtaçlık kriterlerine göre dağıtılarak bu sorunun çözümlenmesinin mümkün olmadığını bir tip1 diyabetli yakını olarak ta daha önce de defalarca söyledik. 18 yaş altı bütün çocukların sağlık hakkı devlet güvencesinde olması, sosyal devlet anlayışı gereğince de bir zorunluluktur. 14 Mayıs seçimleri öncesi, tip 1 diyabetliler platformu'da bu yöndeki çağrısını sosyal medya hesaplarından şu şekilde duyurmuştur: "14 Mayıs 2023 seçimlerinde ülkemizi yönetmeye aday olan siyasi parti programlarında, tip 1 diyabetlilerin hayati öneme sahip olan bütün tip 1 diyabetlerin sağlıktan eşit yararlanma ve insani hakkımız olan sürekli kan şekeri sürekli ölçüm sensörleri(CGM) ve insülin pompalarimizi sgk tarafından tam olarak karşılanmaması kaynaklı mağdur edilerek ciddi sağlık sorunlarına uğramamamıza sebep olan, tip 1 diyabetlilerin insani ve sağlıktan eşit yararlanma hakkımızı bugüne kadar olduğu gibi yok sayan seçim, programında hiç bir ayrım olmadan bütün tip 1 diyabetlilerin sürekli kan şekeri ölçüm sensörleri ve insulin pompası cihazlarımızı, Sağlık Uygulama Tebliği, SUT, da bütün tip1 diyabetlilerin hakkı olan iyi diyabet yönetimi gereksinimlerimizin SGK tarafından tam olarak karşılanması seçim programında yer alan, bu düzenlemeyi somut olarak tip 1 diyabetlilerin, tip 1 diyabetde yaş sınırı ayrımı olamayacağını bütün tip 1 diyabetilerin tamamını kapsayan geri ödeme kapsamına alacak olan programına bütün Türkiye tip 1 diyabetlilerin, tip 1 diyabetli çocuklu alelerimizin ve bütün tip 1 diyabetliler olarak ailemizde bulunan çok yüksek sayıda birçok partide bulunan Dr milletvekilleri tarafından da bilinen tip 2 diyabetli büyüklerimizin de açık desteği, bütün tip 1 diyabetlileri kapsayan sgk tarafından tam olarak karşılanacak parti programlarinın diyabetlilerin desteğini alacağını tüm siyasi parti yetkililerinin bilgilerine Tip 1 Diyabediler Platformu yönetimi olarak saygılılarımız ile sunarız." Tip 1 diyabetli çocukların aileleri olarak, glikoz ölçüm sensörleri bir an önce SGK ödeme kapsamına alınmalı, yaş dahil hiç bir kriter aranmadan bütün tip 1 diyabetli çocuklar bu haktan yararlanmalıdır.